ELA e outras doenças raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a rotina da família

O cuidado de pessoas com doenças raras, na maioria das vezes, não acontece dentro de hospitais, mas dentro de casa. E quase sempre recai sobre alguém da família. A Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil, de 2022, mostra que mães são a maioria entre as cuidadoras desses pacientes, chegando a 81%¹.

“Quando falamos em doenças neurológicas raras, não estamos lidando apenas com o paciente, mas com um impacto sistêmico. A progressão da doença altera completamente a dinâmica familiar, exigindo adaptações físicas, emocionais e sociais ao longo do tempo”, explica Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula.

Foi assim com a produtora cultural Leide Jacob, que foi deixando de ser apenas filha para assumir também o papel de cuidadora da mãe, Leide Moreira, diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Em 2004, com 56 anos, Leide passou a sentir perda de força na mão direita. “Passamos por dois ortopedistas, fomos encaminhadas para neurologistas e chegamos a um especialista que disse que era ELA, que havia um remédio que poderia prolongar a vida em três meses e que não tinha cura”, conta Leide Jacob. “Aquilo mostrou o lado mais duro e desumano que a gente poderia encontrar. E a jornada estava só começando.”

Progressão que assusta

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios motores, responsáveis por controlar os movimentos voluntários. Com o avanço da condição, o paciente perde gradualmente a capacidade de se movimentar, falar, engolir e, em estágios mais avançados, até respirar². No Brasil, cerca de 12 mil pessoas vivem com ELA, com maior incidência entre 55 e 75 anos. A sobrevida média é de três a cinco anos após o diagnóstico³.

Embora seja considerada uma doença rara³, trata-se de uma das condições neurológicas raras mais conhecidas, em parte por casos como o do físico Stephen Hawking e por campanhas globais de conscientização – como foi o caso do Desafio do Balde de Gelo, campanha viral de 2014 para arrecadar fundos para pesquisas sobre a doença.

O avanço da ELA costuma ser progressivo e, muitas vezes, irreversível. A cada perda funcional, o paciente e a família precisam se adaptar a uma nova realidade, o que pode gerar sofrimento contínuo.

Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula

No caso das Leides, esse movimento foi vivido de forma intensa. “Um dia, minha mãe disse: ‘O difícil é saber que amanhã será pior que hoje’. E era isso, a cada dia uma perda, um movimento que não acontecia mais”, lembra a filha.

Entre o cuidado e o vínculo

Assumir o papel de cuidadora não foi uma decisão formal, mas um desdobramento natural da relação entre as duas. Ao longo dos anos, a rotina passou a envolver uma equipe multidisciplinar. “A reabilitação e o acompanhamento por diferentes especialidades são fundamentais para preservar funções, evitar complicações e garantir o máximo de autonomia possível ao paciente”, explica Bossoni.

A família foi se adaptando a uma nova realidade, mas um dos momentos mais desafiadores veio com a perda da fala. Após a necessidade de uma traqueostomia, a comunicação verbal deixou de ser possível. Restava apenas o movimento dos olhos. “No desespero, comecei a pesquisar e encontrei um artigo sobre comunicação por tabela visual. Adaptei o modelo para o dia a dia dela e apresentei. Na primeira vez que usou, ela já mandou uma poesia”, relembra a filha.

Foco na qualidade de vida

A comunicação era feita por meio de uma tabela visual adaptada, organizada em colunas e linhas com letras, números e palavras do cotidiano. A cada interação, a filha listava as colunas em voz alta, até que a mãe indicasse, com o movimento dos olhos, em qual delas estava a letra desejada.

O método era lento, construído letra por letra, e exigia atenção e sintonia entre quem perguntava e quem respondia, mas permitia que a paciente continuasse se expressando, tomando decisões e participando ativamente da própria vida.

Estratégias alternativas, como o uso de recursos visuais, são fundamentais para preservar a autonomia e a dignidade do paciente.

Liz Rebouças, neurologista da UPA Vila Santa Catarina, gerida pelo Einstein Hospital Israelita

Foram escritos três livros e 296 poesias. “A comunicação pela tabela não era só funcional, era o que permitia que ela continuasse sendo ela”, diz Jacob.

Cuidado até o fim

Foram 14 anos de cuidados paliativos. “Cada dia era um incêndio para apagar. Tinha os desafios médicos, os problemas com plano de saúde, o preconceito, as perdas, os cuidados diários. Mas também tinha os momentos de afeto, de criação, de troca. Era tudo muito intenso”, conta Jacob.

O cuidado de longo prazo é uma maratona e precisa ser coletivo. Não envolve apenas o tratamento da doença, mas a construção de uma rede que permita ao paciente viver com dignidade até o fim.

Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula

O papel do cuidador, muitas vezes invisível, é essencial para sustentar a vida cotidiana diante da progressão da doença. Para Leide, no fim, as experiências com a doença de sua mãe puderam ser ressignificadas e não foram resumidas apenas à dor. “Nos últimos meses de vida da minha mãe, não houve mais poesia. Mas eu diria que cuidar é a oportunidade de acolher e fazer a diferença na vida de quem você ama e na sua também”, conclui a filha.

Referências

¹ UNA-SUS. Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil. https://www.unasus.gov.br/noticia/maes-sao-maioria-entre-cuidadoras-de-pacientes-com-doencas-raras-diz-pesquisa

² Mayo Clinic. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS): sintomas e causas. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022

³ Ministério da Saúde do Brasil. Doenças raras e esclerose lateral amiotrófica (ELA). https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/ela