{"id":1437322,"date":"2026-05-06T18:00:00","date_gmt":"2026-05-06T18:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bocudo.com\/?p=1437322"},"modified":"2026-06-16T16:40:54","modified_gmt":"2026-06-16T19:40:54","slug":"ela-e-outras-doencas-raras-levam-o-cuidado-para-dentro-de-casa-e-mudam-a-rotina-da-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bocudo.com\/?p=1437322","title":{"rendered":"ELA e outras doen\u00e7as raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a rotina da fam\u00edlia"},"content":{"rendered":"<div style=\"text-align: center; margin: 20px 0;\"><script async src=\"https:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js?client=ca-pub-4475525115208877\" crossorigin=\"anonymous\"><\/script><br \/>\n<ins class=\"adsbygoogle\" style=\"display: block; text-align: center;\" data-ad-layout=\"in-article\" data-ad-format=\"fluid\" data-ad-client=\"ca-pub-4475525115208877\" data-ad-slot=\"7970302005\"><\/ins><br \/>\n<script>\n     (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});\n<\/script><\/div>\n<figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.estadao.com.br\/resizer\/v2\/BW7C3EHZKFFPFFRFJDGWST6MNE.jpg?auth=0256d3c690b8ead834b9ad9ad30b735f7f3dcae651cd49f0481d362eff051ab4&amp;smart=true&amp;width=6720&amp;height=4480\" alt=\"ELA e outras doen\u00e7as raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a rotina da fam\u00edlia\" width=\"6720\" height=\"4480\" \/><figcaption>ELA e outras doen\u00e7as raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a<br \/>\nrotina da fam\u00edlia<\/figcaption><\/figure>\n<p>O cuidado de pessoas com doen\u00e7as raras, na maioria das vezes, n\u00e3o acontece dentro de hospitais, mas dentro de casa. E quase sempre recai sobre algu\u00e9m da fam\u00edlia. A Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil, de 2022, mostra que m\u00e3es s\u00e3o a maioria entre as cuidadoras desses pacientes, chegando a 81%<sup>1<\/sup>.<\/p>\n<p>\u201cQuando falamos em doen\u00e7as neurol\u00f3gicas raras, n\u00e3o estamos lidando apenas com o paciente, mas com um impacto sist\u00eamico. A progress\u00e3o da doen\u00e7a altera completamente a din\u00e2mica familiar, exigindo adapta\u00e7\u00f5es f\u00edsicas, emocionais e sociais ao longo do tempo\u201d, explica Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula.<\/p>\n<p>Foi assim com a produtora cultural Leide Jacob, que foi deixando de ser apenas filha para assumir tamb\u00e9m o papel de cuidadora da m\u00e3e, Leide Moreira, diagnosticada com esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA).<\/p>\n<p>Em 2004, com 56 anos, Leide passou a sentir perda de for\u00e7a na m\u00e3o direita. \u201cPassamos por dois ortopedistas, fomos encaminhadas para neurologistas e chegamos a um especialista que disse que era ELA, que havia um rem\u00e9dio que poderia prolongar a vida em tr\u00eas meses e que n\u00e3o tinha cura\u201d, conta Leide Jacob. \u201cAquilo mostrou o lado mais duro e desumano que a gente poderia encontrar. E a jornada estava s\u00f3 come\u00e7ando.\u201d<\/p>\n<h3><b>Progress\u00e3o que assusta<\/b><\/h3>\n<p>A esclerose lateral amiotr\u00f3fica \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa progressiva que afeta os neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis por controlar os movimentos volunt\u00e1rios. Com o avan\u00e7o da condi\u00e7\u00e3o, o paciente perde gradualmente a capacidade de se movimentar, falar, engolir e, em est\u00e1gios mais avan\u00e7ados, at\u00e9 respirar\u00b2. No Brasil, cerca de 12 mil pessoas vivem com ELA, com maior incid\u00eancia entre 55 e 75 anos. A sobrevida m\u00e9dia \u00e9 de tr\u00eas a cinco anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico<sup>3<\/sup>.<\/p>\n<p>Embora seja considerada uma doen\u00e7a rara\u00b3, trata-se de uma das condi\u00e7\u00f5es neurol\u00f3gicas raras mais conhecidas, em parte por casos como o do f\u00edsico Stephen Hawking e por campanhas globais de conscientiza\u00e7\u00e3o \u2013 como foi o caso do Desafio do Balde de Gelo, campanha viral de 2014 para arrecadar fundos para pesquisas sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n<blockquote><p>O avan\u00e7o da ELA costuma ser progressivo e, muitas vezes, irrevers\u00edvel. A cada perda funcional, o paciente e a fam\u00edlia precisam se adaptar a uma nova realidade, o que pode gerar sofrimento cont\u00ednuo.<\/p>\n<p class=\"citation\">Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>No caso das Leides, esse movimento foi vivido de forma intensa. \u201cUm dia, minha m\u00e3e disse: \u2018O dif\u00edcil \u00e9 saber que amanh\u00e3 ser\u00e1 pior que hoje\u2019. E era isso, a cada dia uma perda, um movimento que n\u00e3o acontecia mais\u201d, lembra a filha.<\/p>\n<h3><b>Entre o cuidado e o v\u00ednculo<\/b><\/h3>\n<p>Assumir o papel de cuidadora n\u00e3o foi uma decis\u00e3o formal, mas um desdobramento natural da rela\u00e7\u00e3o entre as duas. Ao longo dos anos, a rotina passou a envolver uma equipe multidisciplinar. \u201cA reabilita\u00e7\u00e3o e o acompanhamento por diferentes especialidades s\u00e3o fundamentais para preservar fun\u00e7\u00f5es, evitar complica\u00e7\u00f5es e garantir o m\u00e1ximo de autonomia poss\u00edvel ao paciente\u201d, explica Bossoni.<\/p>\n<p>A fam\u00edlia foi se adaptando a uma nova realidade, mas um dos momentos mais desafiadores veio com a perda da fala. Ap\u00f3s a necessidade de uma traqueostomia, a comunica\u00e7\u00e3o verbal deixou de ser poss\u00edvel. Restava apenas o movimento dos olhos. \u201cNo desespero, comecei a pesquisar e encontrei um artigo sobre comunica\u00e7\u00e3o por tabela visual. Adaptei o modelo para o dia a dia dela e apresentei. Na primeira vez que usou, ela j\u00e1 mandou uma poesia\u201d, relembra a filha.<\/p>\n<h3><b>Foco na qualidade de vida<\/b><\/h3>\n<p>A comunica\u00e7\u00e3o era feita por meio de uma tabela visual adaptada, organizada em colunas e linhas com letras, n\u00fameros e palavras do cotidiano. A cada intera\u00e7\u00e3o, a filha listava as colunas em voz alta, at\u00e9 que a m\u00e3e indicasse, com o movimento dos olhos, em qual delas estava a letra desejada.<\/p>\n<p>O m\u00e9todo era lento, constru\u00eddo letra por letra, e exigia aten\u00e7\u00e3o e sintonia entre quem perguntava e quem respondia, mas permitia que a paciente continuasse se expressando, tomando decis\u00f5es e participando ativamente da pr\u00f3pria vida.<\/p>\n<blockquote><p>Estrat\u00e9gias alternativas, como o uso de recursos visuais, s\u00e3o fundamentais para preservar a autonomia e a dignidade do paciente.<\/p>\n<p class=\"citation\">Liz Rebou\u00e7as, neurologista da UPA Vila Santa Catarina, gerida pelo Einstein Hospital Israelita<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Foram escritos tr\u00eas livros e 296 poesias. \u201cA comunica\u00e7\u00e3o pela tabela n\u00e3o era s\u00f3 funcional, era o que permitia que ela continuasse sendo ela\u201d, diz Jacob.<\/p>\n<h3><b>Cuidado at\u00e9 o fim<\/b><\/h3>\n<p>Foram 14 anos de cuidados paliativos. \u201cCada dia era um inc\u00eandio para apagar. Tinha os desafios m\u00e9dicos, os problemas com plano de sa\u00fade, o preconceito, as perdas, os cuidados di\u00e1rios. Mas tamb\u00e9m tinha os momentos de afeto, de cria\u00e7\u00e3o, de troca. Era tudo muito intenso\u201d, conta Jacob.<\/p>\n<blockquote><p>O cuidado de longo prazo \u00e9 uma maratona e precisa ser coletivo. N\u00e3o envolve apenas o tratamento da doen\u00e7a, mas a constru\u00e7\u00e3o de uma rede que permita ao paciente viver com dignidade at\u00e9 o fim.<\/p>\n<p class=\"citation\">Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>O papel do cuidador, muitas vezes invis\u00edvel, \u00e9 essencial para sustentar a vida cotidiana diante da progress\u00e3o da doen\u00e7a. Para Leide, no fim, as experi\u00eancias com a doen\u00e7a de sua m\u00e3e puderam ser ressignificadas e n\u00e3o foram resumidas apenas \u00e0 dor. \u201cNos \u00faltimos meses de vida da minha m\u00e3e, n\u00e3o houve mais poesia. Mas eu diria que cuidar \u00e9 a oportunidade de acolher e fazer a diferen\u00e7a na vida de quem voc\u00ea ama e na sua tamb\u00e9m\u201d, conclui a filha.<\/p>\n<h4><b>Refer\u00eancias<\/b><\/h4>\n<p><i>\u00b9 UNA-SUS. Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil. <\/i><a href=\"https:\/\/www.unasus.gov.br\/noticia\/maes-sao-maioria-entre-cuidadoras-de-pacientes-com-doencas-raras-diz-pesquisa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><i>https:\/\/www.unasus.gov.br\/noticia\/maes-sao-maioria-entre-cuidadoras-de-pacientes-com-doencas-raras-diz-pesquisa<\/i><\/a><\/p>\n<p><i>\u00b2 Mayo Clinic. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS): sintomas e causas. <\/i><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/amyotrophic-lateral-sclerosis\/symptoms-causes\/syc-20354022\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><i>https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/amyotrophic-lateral-sclerosis\/symptoms-causes\/syc-20354022<\/i><\/a><\/p>\n<p><i>\u00b3 Minist\u00e9rio da Sa\u00fade do Brasil. Doen\u00e7as raras e esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA). <\/i><a href=\"https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/saude-de-a-a-z\/e\/ela\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><i>https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/saude-de-a-a-z\/e\/ela<\/i><\/a><\/p>\n<div style=\"text-align: center; margin: 20px 0;\"><script async src=\"https:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js?client=ca-pub-4475525115208877\" crossorigin=\"anonymous\"><\/script><br \/>\n<ins class=\"adsbygoogle\" style=\"display: block; text-align: center;\" data-ad-layout=\"in-article\" data-ad-format=\"fluid\" data-ad-client=\"ca-pub-4475525115208877\" data-ad-slot=\"7970302005\"><\/ins><br \/>\n<script>\n     (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});\n<\/script><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ELA e outras doen\u00e7as raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1446852,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8412,8402,8198],"tags":[],"class_list":["post-1437322","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-doencas","category-saude","category-vida-e-sociedade"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1437322","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1437322"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1437322\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1446853,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1437322\/revisions\/1446853"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1446852"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1437322"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1437322"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bocudo.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1437322"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}